Pourquoi les professionnels de la santé continuent-ils de considérer la fibromyalgie comme une affection illégitime?

Question posée sur le Quora anglophone. Comme d’habitude pour le délicat sujet de la fibromyalgie, la teneur des réponses tient de l’affaire politique plutôt que médicale. Convictions profondément enracinées autant par la langue de bois des chercheurs que l’inquiétude des patientes. C’est le moment de faire le point sur cette maladie et ses imaginaires causes auto-immunes. Une information qui restera incompréhensible à celles au stade que j’appelle ‘fibromyalgie-identitaire’ mais profitable pour celles qui se voient proposer ce diagnostic et surtout pour leurs thérapeutes.

Pourquoi les professionnels de la santé continuent-ils de considérer la fibromyalgie comme une affection illégitime?

Pour deux raisons conjointes : parce que les professionnels de santé n’ont pas d’explication avérée de la fibromyalgie, et que les associations de patients tentent de la comprendre de l’intérieur, tombant ainsi dans le piège du raisonnement circulaire.

Le terme juste à mettre dans votre question n’est pas ‘illégitime’ mais ‘biologique’. Les médecins refusent d’en faire une affection biologique face à des patients qui souhaitent la traiter ainsi. Je vais expliquer les torts des deux partis, et après cette étape difficile vous allez comprendre ce qu’est la fibromyalgie (FM).

Les médecins sont handicapés par la spécialisation en disciplines. Ils savent traiter en profondeur chaque organe mais ont de grandes difficultés à interfacer leurs pathologies et en particulier quand intervient le cerveau. La psychologie est un monde traité à part. Il existe encore un profond dualisme en médecine. Si quelqu’un ne présente pas d’affection d’organe, il bascule automatiquement dans le domaine de la psychiatrie. La médecine catégorise. Elle vit dans un univers de maladies pures, comme des formes géométriques, cercles carrés et triangles, pas de formes intermédiaires qui correspondent pourtant à la vraie réalité. Pas de vraies personnes.

Car les vraies personnes sont une intrication entre tous leurs organes, cerveau compris, et la psychologie est autant enracinée dans la réalité que le reste des maladies, puisqu’il s’agit d’excitations codées fabriquées par les réseaux neuraux, parfaitement matérielles. La personne est une fusion de tout cela. La réalité est moniste mais la plupart des scientifiques évoluent encore dans un univers où esprit et matière sont séparés.

Les associations de patients refusant de se voir exilés dans les bras de la psychiatrie, militent pour revenir dans cette moitié plus sécurisante de l’univers qu’est la biologie, là où d’habiles ajustements opérés par les pilules résolvent magiquement tous les problèmes : la douleur disparaît, l’infection est jugulée, la fonction cardiaque se redresse, etc.

Malheureusement il n’existe pas de désordre biologique dans la fibromyalgie. Je répète : il N’EXISTE PAS DE DÉSORDRE BIOLOGIQUE DANS LA FIBROMYALGIE. Lorsque ces désordres existent c’est autre chose qu’une fibromyalgie ou c’est une fibromyalgie associée à une autre maladie.

Prétendre qu’il existe un désordre biologique méconnu est contre-productif : c’est recommencer à nier l’existence de l’affection chez toutes celles qui n’auraient pas ce désordre. Retour à l’obscurantisme. Même la découverte soudaine d’une origine biologique à la fibromyalgie ne changerait rien à ce que je vous explique. La fibromyalgie existe déjà, fréquemment, ajoutée à des affections authentiquement biologiques. Elle est une présentation et non une maladie associée.

Résumons : les médecins ne trouvent aucune anomalie biologique dans la fibromyalgie, les patientes refusent d’entendre que leurs douleurs sont psychogènes et elles ont raison. Conclusion : le problème se situe entre les deux. Entre des signaux sensoriels qui ne sont pas nociceptifs et une conscience qui les perçoit comme tels. Le problème est celui de l’interprétation des signaux sensoriels par les fondations de notre esprit, un no man’s land de la médecine.

Rappelons que les stimuli envoyés par les terminaisons de la douleur ne sont que des excitations neurologiques comme les autres avant leur interprétation comme ‘douleur’ par le système nerveux central. Rappelons également que ce système reçoit en permanence une foule d’autres informations sensorielles ; les interprétations sont des synthèses de tous ces signaux. C’est un point essentiel : un signal déclaré douloureux quand il est solitaire peut ne plus l’être quand il est noyé au milieu des autres. C’est l’explication d’un grand nombre de douleurs nocturnes ou liées à l’inactivité, quand les stimuli ‘douleur’ deviennent des célébrités simplement par l’absence des autres.

Regardons de plus près ce problème d’interprétation sensorielle, « entre la biologie et la psychologie » :

Le cerveau traite les données internes et sensorielles externes depuis la naissance selon une progression hiérarchique. Il possède initialement des réflexes comportementaux très simples et leur intègre un nombre croissant de critères supplémentaires. La hiérarchie se traduit par les stades de développement. Un niveau se construit par dessus le précédent, sans l’effacer. Niveau de contrôle supplémentaire, qui n’annihile pas le réflexe. La manipulation des signaux douloureux se transforme au fil de la maturation. Beaucoup d’évènements peuvent la perturber. Une fibromyalgie passe par différents stades : initiation, latence, décompensation, identité, reconstruction.

FM-initiation : on parle beaucoup du tempérament et de facteurs génétiques influençant la sensibilité à la douleur, mais la signification de la douleur est une interaction progressive entre le tempérament et l’environnement. La FM provient de mimétismes inadéquats : souffrances appelées à tort ‘douleurs’ par un ou des proches, mal-être dont l’exutoire devient des sensations physiques pénibles mais normales dans le contexte (douleurs de l’effort, de l’âge).

FM-latente : la répétition d’évènements difficiles installe progressivement l’équivalence souffrance quelconque = douleur, avec l’interprétation erronée des signaux physiques. Beaucoup d’évènements brutaux sont retrouvés dans l’histoire de la FM, en particulier les agressions sexuelles.

FM-décompensation : survient des années après les agressions initiales, au point qu’elles sont éventuellement enfouies dans l’histoire personnelle. Mais des sensations physiques normales sont désormais présentées comme pénibles à la conscience. La décompensation survient avec la construction d’une auto-observation de soi en train de souffrir : ce n’est pas normal d’avoir ces douleurs, ou d’avoir supporté tout ce qui a été vécu plus jeune. En cas d’agression sexuelle ancienne, c’est la victimisation qui décompense la FM. Il n’est pas normal d’avoir subi des attouchements ou pire, alors qu’enfant on ne savait pas bien comment l’interpréter, voire la famille minimisait le problème. La fibromyalgie est une maladie de la générations des femmes où les agressions sexistes sont passées de banales à condamnables.

FM-identitaire : la douleur n’est plus une information sensorielle. Elle est passée dans l’identité, dans la personnalité. Elle contrôle le comportement. On est passé de « l’esprit manipule le signal douleur » à « la douleur manipule l’esprit ». Les thérapeutes discutent avec une douleur constitutive, qui refuse de cesser d’exister. Les antalgiques ne fonctionnent pas car la douleur est une entité consciente et non plus une excitation des terminaisons nociceptives. Le traitement physique est essentiel et fort délicat. La fibromyalgique n’est plus touchée, alors qu’elle doit recréer une échelle détaillée de sensations entre la douleur nociceptive et le plaisir du contact, à l’aide de stimuli plus fréquents et contrastés que ce que vit un non-malade.

FM-reconstruction : l’esprit est heureusement avide de contraste. La douleur finit par perdre sa célébrité, d’autant plus vite que d’autres représentations de soi la concurrencent en pleine conscience. La fibromyalgie s’améliore quand une nouvelle oeuvre apporte une valorisation supérieure. Ce peut être de s’occuper d’autres malades. C’est aussi l’affaire de construire les bonnes représentations mentales à propos de ses souffrances, d’enrichir leur description et d’y inscrire son histoire personnelle.

Le diagnostic de FM est une protection puis une malédiction. Protection d’abord contre l’interventionnisme médical injustifié : examens, psychotropes, chirurgies inutiles, réclamés par la douleur-identité pour continuer à exister. Puis malédiction quand cette étiquette a contaminé l’entourage et éloigné toutes les relations intéressantes. Il faut endosser ce diagnostic au début, pour se faire reconnaître en tant que douloureux ne nécessitant pas d’agression biologique. Puis il faut s’en débarrasser en même temps que l’identité se reconstruit autour d’un noyau différent.

Il faut dire à la décharge des professionnels de santé qu’il est difficile de prendre en charge une patiente au stade ‘FM-identitaire’. Elle est véritablement sa douleur. Le médecin discute avec une douleur. Qui n’a pas du tout envie de disparaître. Exemple fréquent : j’explique à une patiente la même chose qu’à vous, d’une manière plus simple, prudente, insistant sur l’interprétation erronée par la conscience d’une douleur qui n’est pas lésionnelle. Au bout d’une demi-heure de patients efforts, la patiente me répond : « Et ma douleur du poignet alors, vous en pensez quoi ? ».

Quand les patientes ne sont pas incitées à sortir rapidement de cette phase, il devient très difficile de le faire par la suite. Témoignage sincère d’une fibromyalgique à laquelle on demande ce qu’elle ferait le jour où serait enfin découvert un traitement radical de la FM : « Je serais désorientée. Je suis tellement habituée à ma douleur. Toute ma vie est organisée en fonction d’elle. Je ne sais pas si je pourrais me passer d’elle… ».

Guérir d’une fibromyalgie n’est pas rejeter sa douleur, c’est la faire redescendre au statut d’un stimulus informatif parmi les autres, lui faire quitter la personnalité, magnifique assemblée de persona élaborées qui s’offusquent habituellement de voir une simple sensation diriger le destin personnel.

Dans mon cabinet, la douleur des fibromyalgiques n’est pas niée mais elle n’est pas traitée non plus comme une vedette, ce qui conforterait sa valeur. Mes patientes ne reçoivent que les médicaments qu’elles demandent pour en avoir tiré bénéfice, ce qui est rare. Elles reprennent leur évolution personnelle avec plus ou moins de facilité selon le contrôle qu’elles exercent sur leur environnement habituel. Quitter la FM-identitaire n’est pas facile. Les progrès sont plutôt bloqués par les tentatives de traiter une biologie parfaitement saine et qui se rebelle à juste titre contre ces agressions inutiles (fréquence des effets secondaires).

Discours de gourou ? Vous trouverez bien peu de posts sur le sujet FM dans Rhumatopratique, et 2 interventions seulement sur Quora en 6 ans de présence. La question est suivie par seulement 4 personnes. 4 personnes plus vous, qui en sauront désormais davantage que leur médecin sur la maladie, et pourront recadrer leurs propositions thérapeutiques.

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