Juin 142008
 

Malgré le déploiement de moyens considérables pour comprendre cette maladie douloureuse chronique,
la position de la médecine reste ambivalente:
troubles « fonctionnels » -liés au mode de vie et à la personnalité du patient-
ou « organiques » -anomalies physiques indépendantes de la personne- ?
L’article du site date de 6 ans…
et rien n’est venu l’infirmer.
C’est d’ailleurs la page vedette en nombre de visites,
et qui a recueilli le plus de messages de satisfaction.

Une partie du corps médical continue à rechercher activement les mécanismes de la maladie
(l’autre considère que l’argent serait mieux employé ailleurs…).
Que trouvent-ils?
Aucun gène, aucun virus, bactérie, toxique.

Ils confirment que la fibromyalgie correspond à un désordre neurologique,
dysfonctionnement des voies de la douleur,
c’est-à-dire que la souffrance des patients est bien réellement ressentie.

Mais l’unanimité est ancienne pour dire
que la fibromyalgique n’est pas une simulatrice.
C’est ce que nous appelons le « seuil de la douleur altéré »,
terme utilisé dans beaucoup d’autres affections invalidantes,
déterminé par l’ancienneté de la douleur
et sa façon personnelle d’y réagir.


Quand les points douloureux sont partout

Ainsi pour nous, il n’y a pas de frontière tracée,
entre la fibromyalgie et les douleurs rachidiennes chroniques, les tendinites répétées, les névralgies, les gastralgiques et les colopathies.
La fibromyalgie en est la présentation la plus caricaturale,
déterminée par des facteurs d’époque et d’environnement.
Elle ne démarre jamais du jour au lendemain, comme une grippe ou une polyartrite.

L’avantage de « l’étiquette » fibromyalgie est la reconnaissance d’une prise en charge particulière de ces patientes,
spécialement la limitation d’examens et de traitements inutiles et pas toujours inoffensifs.
L’inconvénient est de se retrouver affublée d’une maladie incurable,
tronquant la prise en charge,
et la transformant volontiers en affaire commerciale.

Il y a des fibromyalgiques qui s’améliorent et guérissent,
mais ni à l’aide de médicaments, ni de patamédecines, ni d’efforts physiques aveugles.
Donnez un nouveau sens à votre vie.

Pour les adhérents:
Ce que les médecins pensent précisément de la fibromyalgie
Le syndrome d’épuisement au stress, aphorismes et conseils pratiques

  17 Responses to “Fibromyalgie: Où en est-on de sa compréhension?”

  1. Fuyez certains forums sur la fibromyalgie,
    en particulier Fibro’Forum
    où campent des personnes installées dans la maladie
    qui semblent attendre, comme si elles étaient des sidéennes,
    LE traitement instantané et radical de la fibromyalgie
    -on se demande ce qui va combler le grand vide qu’elle va laisser-
    Empathie de façade,
    pas besoin de gratter beaucoup pour dénuder l’agressivité.
    A déconseiller aux fibromyalgiques qui cherchent à s’en sortir.

  2. Remarques de confrères:

    La fibromyalgie est un diagnostic inventé par les médecins pour se débarrasser de certains malades encombrants.

    Tandis que certains fanatiques,
    qui n’ont jamais interrogé leurs patients autrement
    qu’à travers une échelle de douleur
    continuent de chercher une étiologie organique,
    la plupart des médecins font le gros dos,
    trouvant bien pratique cette étiquette
    à agrapher rapidement quand on a une journée chargée…

  3. Notes sur la fibromyalgie:

    Des altérations du sommeil profond (SWS Slow Wave State) génèrent un état douloureux chronique. Auto-entretien par les symptômes eux-mêmes?

    De nombreux médecins restent convaincus qu’il s’agit d’une maladie fonctionnelle
    et non pas organique,
    se fiant à leur expérience quotidienne de ces patients.
    20 ans de recherche n’ont pas pu leur démontrer le contraire,
    alors que dans d’autres maladies psychiatrisées
    où ils se sont clairement fourvoyés (1),
    ils ont fait rapidement machine arrière.

    Le substrat de la fibromyalgie est une réaction anormale à l’environnement,
    beaucoup plus marquée quand cet environnement est stressant et agressif.
    Le doute persistant sur l’anomalie à l’origine de la réaction, trouble de maturation psychologique ou perturbation neurobiologique,
    le meilleur axe de prise en charge actuel est la tentative d’adaptation de l’environnement…
    y compris d’empêcher une fibromyalgique de lire cet article,
    qui peut lui paraître très agressif !!

    Les américains, grands promoteurs de la fibromyalgie, sont englués dans l’activisme des associations de patients, qui refusent toute psychiatrisation de la maladie. Terrain mouvant. L’objectivité médicale est durement mise à mal.
    Que, dans l’avenir, la fibromyalgie soit reconnue comme désordre fonctionnel,
    devrait déclencher un énorme scandale,
    devant le gaspillage d’efforts et de moyens du système de santé,
    et une prise en charge erronée des patients
    malgré que le diagnostic de fibromyalgie semble actuellement satisfaire la plupart
    (qu’en sera-t-il plus tard?).
    Ce scandale ne surviendra pas. Trop d’acteurs médicaux sont déjà impliqués.
    Ce serait non seulement le procès de la médecine mais de la société,
    les patients eux-mêmes étant fortement impliqués.

    (1) La coccygodynie, douleur tenace du coccyx, était volontiers attribuée à un blocage psychanalytique au stade anal, avant que des explorations plus fines montrent les luxations dynamiques des vertèbres coccygiennes.

  4. Une étude sur les comorbidités psychiatriques de la fibromyalgie va dans le sens de la conception de cette maladie selon Rhumatologie en Pratique:

    Entre 40 et 60 % des femmes fibromyalgiques ont subi un viol dans l’enfance ou à l’âge adulte et plus de 70 % un autre type de traumatisme physique ou émotionnel. Dans plus de la moitié des cas, la fibromyalgie est associée à des troubles de l’humeur, dont 20 % correspondent à une dépression avérée. Les autres comorbidités incluent : dysthymie, troubles anxieux, phobies ou troubles panique, et la symptomatologie fibromyalgique est alors plus marquée.
    En dépit des caractéristiques communes aux fibromyalgiques et de la grande fréquence des troubles de l’humeur, il n’a pas été mis en évidence de personnalité spécifique de cette pathologie, ni de corrélation directe avec la dépression.

    Arroita A et coll. : Psychiatric comorbidity in fibromyalgia.17th European Congress of Psychiatry (Lisbonne) : 24-29 janvier 2009.

  5. La sensibilité à la douleur est fortement influencée par le passé douloureux.
    Chez l’enfant comme chez l’animal, des traumatismes et lésions peuvent entraîner des altérations prolongées des processus sensoriels et de perception de la douleur.

    Reste à savoir ce qu’il en est pour les traumas psychiques.

    Réf: Do burn injuries during infancy affect pain and sensory sensitivity later in childhood? Wollgarten-Hadamek I et al. Pain 141 (2009) 165-172

  6. Que penser des centres anti-douleur et des prises en charge non médicamenteuses de la fibromyalgie?

    Plusieurs recommandations dans cette affection proposent d’associer médicaments et prises en charge non médicamenteuses. Une méta-analyse récente a voulu vérifier cette efficacité: Elle compare des études où au moins un programme d’exercices physiques et un d’éducation psychologique sont associés aux médicaments à des études avec traitement usuel médicamenteux, relaxation simple ou… rien (liste d’attente).
    Les traitements avec programmes détaillés obtiennent de meilleurs résultats initiaux, puis tout le monde est pareil après 3 mois…
    Beaucoup de flou et d’empirisme donc, et la confirmation que dans la fibromyalgie… rien ne marche très longtemps, ce qui n’est pas surprenant car on ne traite pas une maladie mais un dérèglement du contrôle de la douleur et on ne sait pas encore recabler le cerveau.

    Réf: Efficacity of multicomponent treatment in fibromyalgia syndrome: A meta-analysis of randomized controlled clinical trials. Häuser W Arthritis Care Res 2009; 61: 216-24

  7. La prise en charge multidisciplinaire de la fibromyalgie, c’est plutôt une rotation des thérapeutes que des thérapeutiques.

  8. c’est assez dur de dire cela il faut prendre en compte le corps dans sa globalité la prise en charge pluridiscipàlinaire est pour moi fondamentale si l’on veut s’en sortir.
    enfin totutes les analyses cliniques recentes demontrent bien qu’il y a une cause organique
    dans chaque pathologie le stress et les facteurs aggravent la maladie car il diminu l’immunité.
    Si c’est une maladie inventé de quoi souffre t on
    pour ma par la prise en charge est une rotation des thérapeutiques et chacunes et complémentaires

    • La fibromyalgie est sans doute l’ultime manipulation d’une société qui agresse les individus et, quand cela leur pourrit trop la vie, cherche en plus à les persuader que le problème réside en eux-mêmes…

      • cela fait des jours et nuits de souffrances de doutes, d’interrogations et de culpabilité, , de fatigue , de regards froids et de on ne sait pas mais on n’omet rien le désert me semblerai parfois plus « chaleureux » pardon pour cette maladresse .je suis contente ce soir de lire ces lignes merci

  9. je trouve votre article très interessant
    merci pour tout ses renseignements
    je suis malade depuis 7 années …
    j’ai depuis peu commencer sur le net pour essayer d’etre moins seule et de comprendre etc…
    je pense que votre site merite un grand interet merci

  10. Je souffre de cette pathologie et des symptomes qui y sont associés depuis 2 ans.
    Il est vrai qu’un ensemble de chocs émotionels ces dernieres 3 années et du surmenage pourraient expliquer le pseudo déclanchement subit des symptomes.
    Ces 2 derniers mois, un généraliste m’orientant vers une intolérence au gluten, me mis au régime. En quelques jours mon état s’est amélioré. Je ne suis pas guéri mais plus de la moitié des symptomes ont disparus ou ont été amoindris. Je n’ai plus besoin de médicaments! Ou presque, Car dans les périodes de stress plus importants, les troubles et les douleurs sont plus présents.

    • L’intolérance au gluten n’est pas une fibromyalgie, maladie de cadre flou et délicate à certifier car il est très difficile d’éliminer toutes les maladies causant des douleurs chroniques, dont certaines sont peut-être encore à découvrir…
      Mais la fibromyalgie est aussi caractérisée par le fait que beaucoup de traitements semblent marcher au début, particulièrement quand on a un thérapeute convaincant… Puis les bénéfices s’estompent rapidement et l’on revient malheureusement à la case douleur.

  11. Jean-Michel est pourtant sur la bonne voie. Je suis également fibromyalgique, j’ai eu la chance de rencontrer un médecin spécialisé en biologie fonctionnelle et qui m’a sorti d’affaire. Elle a d’abord écarté tous les aliments auxquels j’étais intolérant, ensuite détecté les nombreuses carences alimentaires, et compensé ces déficiences à l’aide de compléments alimentaires. Actuellement, je mène une vie active tout à fait normale, pourtant, en juillet 2005, mes jambes ne voulaient plus me porter. Bon courage Jean-Michel.

    • Roland n’a pas bien lu: Les « carences alimentaires » ne sont pas des fibromyalgies, mais étiquetées à tort comme telles parce la micronutrition est mal connue.
      Il ne faudrait pas conclure que toutes les douleurs chroniques sont liées à une mauvaise alimentation, pour deux raisons principales:
      -Cela n’explique pas de nombreuses particularités de la fibromyalgie, dont la très forte prédominance féminine
      -Cela vous expose à être la proie, rarement, de véritables exploiteurs de cette maladie, et plus souvent de personnes honnêtes mais qui fonctionnent dans l’auto-persuasion… et ce n’est pas vraiment transmissible… J’ai d’ailleurs enlevé le lien indiqué par Roland, qui ne renvoie pas vers des notions vérifiées que nous pourrions conseiller sur ce site.

      Bien sûr, faire des essais de modifier son alimentation ne comporte pas grand risque (demandez quand même, quand ce sont des soins non remboursés, leur budget approximatif: vous paraîtrez moins gogo…). C’est certainement même moins agressif que de prendre des psychotropes prescrits par de nombreux médecins (que nous ne recommandons pas, ils ne sont pas actuellement assez ciblés -> trop d’effets secondaires)

      La « politique » de soins d’une fibromyalgique doit être de se méfier de son propre avis sur elle-même, car il est moins facile de juger de son propre fonctionnement psychique que de compter ses grains de beauté -même les médecins se trompent souvent quand ils essayent de se soigner eux-mêmes-, se renseigner beaucoup sur la maladie et tenter de comprendre dans tous les fils conducteurs que l’on a trouvés celui qui semble correspondre à sa situation personnelle.
      Vous êtes une minorité éclairée 😉 à avoir lu celui de Rhumatologie en Pratique

  12. Bonjour
     
    En cherchant bien des info, cela fait deux fois que je tombe sur votre site. Sur le net on se trouve toutes les maladies du monde !!! Votre site est sérieux, modéré, ni pessimiste ni optimiste.. peut être que le mot est tout simplement …. juste… ! réaliste ! clair… Souvent dédramatisant tout en étant sérieux dans les démarches à suivre.
    Pour ma part je me retrouve dans la fibromyo…. quelque chose (sic).. Cependant je m’intérroge sur cette difficulté majeure des médecins en général à sous estimer toutes douleurs, à les rendre psycho somatiques ou le fruit du légendaire maladie imaginaire. Bien des gens ne deviendraient pas « malade chronique » si on prenait au sérieux des petits bobos qui peuvent se résoudre d’une manière ou d’une autre, une écoute c’est vrai mais aussi un examen adapté… Rassurer le patient en somme.

    J’ai toujours eu des pb de dos et depuis peu cervicales. On a tout mis sur la psychologique, la nervosité alors que je souffre énormément et que j’étais loin d’être hypo. Je le suis probablement devenue faute d’écouter sur des douelurs réelles et sérieuses et comme tout le monde j’ai fini par aller sur internet. Jy ai trouvé de tout et surtout bcp d’angoisse qui n’a fait qu’accentuer mes craintes et phobies. Or, ne pouvais je tout simplement par être considérée comme unepatiente réelle qui souffrait de douleurs  musculaires, faire le lien entre migraines et mes lombaires ou cervicales ? Au départ j’étais toujours confiante, jusqu’au jour où en 5 mn chrono un médecin te dit c spycho, patient suivant svp et tu as mal. Contrairement à ce que l’on croit on aimerait croire les medecins : ok c’est psycho, j’ai pas mal tout va bien !! et oui nous aimerions bien les croire et comme par magie puisque tout s’explique on n’aurait plus mal.. Excepté qu’au départ la douleur est réelle, le pb x ou y est bien réel et ne causait pas plus de drame que cela. MAis on n’a pas été pris au sérieux et se sont ajoutées les angoisses, et le reste… la nervosité a accentué les maux, le stress, les doutes, les contractures se sont accentuées elles aussi et tout est allé plus mal.. On a envie de croire tous ceux qui nous disent « pas grave, keep cool », ca noua arrangerait bien et on croit presque, on étouffe les douleurs et on essaie de tenir le coup… pendant ce temps on soigne rien et on ne fait rien…
     
    Je pense que quelque soit l’origine d’une douleur, on doit tenir compte de celle ci et faire des diagnostics sérieux basés sur des examens sérieux, en commençant par l’écoute, des mots posés, simples et des examens appropriés. On éviterait ainsi l’escalade … l’escalade des spychodrames et de passer à côté des pb qu’on a pris trop tard ou qu’on aurait pu résoudre autrement.
     
    Un médecin disait : quelque soit la cause d’une souffrance, même si on parle mal psychosomatique, dans ce terme il y a le mot soma, c’est à dire corps, donc en lien avec un suivi psychologique on doit aussi traiter le corps car à ce moment précis ils sont en connexion et ne doivent pas être négligés l’un par rapport à l’autre.

    • Les médecins aiment bien mettre les gens dans des cases, ça simplifie la vie.
      Mais la fibromyalgie n’a rien d’une case,
      c’est une peinture vive sur toute une histoire de problèmes normaux.
      Habillez vos symptômes de couleurs neutres quand vous consultez..

 Leave a Reply

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

(required)

(required)